Andrea Růžičková nafotila originální pohlednice PDF Tisk Email
Pátek, 29 Listopad 2019 10:57

alt

Herečka a fotografka Andrea Růžičková představila charitativní pohlednice – Přání všedního dne 2020 věnovaný pro Národní sdružení PKU a jiných DMP. Netradiční pohlednice pokřtila fotografka spolu s dětmi na fotografiích. Patronkou kalendáře se stala herečky kamarádka Lenka Zahradnická. Pohlednice jsou dostupné za 250 Kč v na e-shopu https://www.pkushop.cz/.

alt

Přání všedního dne 2020 v režii fotografky Andrey Růžičkové vzniklo na podporu Národního sdružení PKU a jiných DMP. Andrea Růžičková je patronkou sdružení již sedm let. Nutno dodat, že fotografie vznikaly bez nákladné produkce a bez nároků na honorář. Záměrem fotografky bylo vytvořit nevšední fotografie, ale i formát a tak vzniklo balení sedmi pohlednic. Pointou je: 7 dní v týdnu = 7 pohlednic. Na každém obrázku je známá osobnost a děti, kterých se nemoc týká osobně a jejich sny čím by se chtěli stát. Dospělá osoba na fotografii znázorňuje odkaz nám dospělým, abychom i my nepřestali snít a přát si. Osobnosti na pohlednicích jež si autorka vybrala jsou herci Lenka Zahradnická, Michaela Maurerová, Iva Pazderková, Kristýna Janáčková, Saša Rašilov, Miroslav Etzler, ale i fotografka sama. Křest kalendáře se konal v multifunkčním domě v holešovickém Creative World určeném hlavně pro děti.

alt alt alt

Obrázky zobrazují pacienty trpící vrozenou poruchou metabolismu, přičemž podstatou nemoci je absence či snížená funkce enzymu fenylalaninhydroxiláza, který katalyzuje přeměnu aminokyseliny fenylalanin a ta je obsažena v molekulách bílkovin rostlinných i živočišných organizmů, tedy opravdu doslova ve všem. Pokrmy nám běžné jsou pro ně tabu. Neomezeně můžou pouze ocet, cukr, sůl, olej a vodu. Každé dítě má individuální plán diety a je pod neustálou kontrolou. Zanedbání diety totiž způsobuje vážné mentální postižení. Obdivuhodná je disciplína a zodpovědnost, nejen rodičů, ale i samotných dětí.

Velké díky všem co se do projektu Přání všedního dne zapojili, hlavně našim partnerům. Myslím, že se nám společně podařilo vytvořit opět něco originálního,“ říká Andrea. „Jsem šťastná, protože pohlednice je využitelná a nese odkaz nejen pro děti, ale i pro nás rodiče. Teď už jen aby se balíček prodával a přinesl na účet Národního sdružení PKU a jiných DMP potřebné penízky,“ doplňuje Andrea Růžičková. Fujifilm prozatím vydala 200 kusů balení a vzhledem k velkému zájmu je v plánu dalších pár set dotisknout. Balení všech 7 pohlednic je ke koupi na e-shopu https://www.pkushop.cz/nebo na www.countrylife.cz. Balení 7 pohlednic stojí 250 Kč. V případě, že by jste rádi přispěli libovolnou částkou, tak zde je k dispozici transparentní účet 123-821050267/0100 patřící Národnímu sdružení PKU a jiných DMP.

Fotografka Andrea Růžičková momentálně také vystavuje své snímky v pražské Galerii Mánes. Unikátní vystavu X-Photographers složenou z těch nejlepších fotografů ze všech koutů světa připravila společnost FUJIFILM a je k vidění do konce listopadu. Andrea nejčastěji zachycuje obyčejnosti každodenního života a snaží se zachytit lidi v jejich přirozenosti a čistotě tak, jak jsou. Více informací o akci na http://xperienceacademy.cz/vystava/

alt

Národní sdružení PKU a jiných DMP je nezisková organizace sdružující pacienty s fenylketonurií a obdobnými dědičnými metabolickými poruchami. Vrozená nemoc, při které musíte počítat! Pokud se s léčbou nezačne včas, hrozí pacientům těžké mentální postižení. Naštěstí PKU se diagnostikuje pomocí novorozeneckého screeningu, takže k těmto závažným poruchám hned po porodu nedochází. Při léčbě hraje hlavní roli dieta. Je zapotřebí přesně hlídat množství bílkovin. Příprava speciálních potravin a hlídání jídelního „rozpočtu“ se tak stává pro rodiče vlastně druhým povoláním. Nízko bílkovinných potravin, které tvoří základ denní stravy, je omezené množství a jejich dostupnost je velmi složitá a nejedná se o žádné laskominy, na jejich chuť je třeba si zvyknout. Tyto speciální potraviny musejí rodiny hradit ze svých vlastních prostředků. Jelikož stát je v tomto nepodporuje, dostává se spousta rodin do finanční tísně nebo své dítě musí šidit na léčbě. Pro představu 500g speciální mouky stojí 109 Kč, takže měsíční pokrytí této diety se pohybuje v řádech tisíců korun. Bílkoviny jsou všude, a tak se musí všechny suroviny vážit na gramy, přičemž i každé nedojedené jídlo se musí složitě znovu přepočítávat na bílkoviny a fenylanin. „Pořád mám v ruce kuchyňskou váhu a kalkulačku a počítám, kolik čeho může Natálka sníst, aby bílkovin nebylo moc a aby byla strava v mezích možností vyvážená,“ vysvětluje Anna Kalinová, předsedkyně výboru a maminka osmileté Natálky trpící fenylketonurií. Pokud je dieta nedůsledná a dítě přijímá moc fenylalaninu, je unavenější a méně soustředěné, může se stát agresivnějším a podrážděnějším. Následně by hrozilo vypuknutí epilepsie, Parkinsonovy nemoci, nakonec i mentální retardace. Když dítě hladoví, tělo začne být na fenylalanin mnohem citlivější. Potraviny jsou dostupné ve třech kamenných obchodech v ČR nebo objednávkami přes internet. Finance od partnerů sdružení využívá k organizaci víkendových pobytů pro děti a jejich rodiny. Dále na Mikulášské besídky v Olomouci a Praze spojené s nadílkou speciálně pro tyto děti. Vydává informační časopis Metabolík. Spoluorganizuje edukační kurzy vaření nízkobílkovinných jídel. Zajišťuje analýzy fenylalaninu, metioninu a jiných aminokyselin v potravinách s cílem zvýšení kvality života pacientů. Cena jedné analýzy u výzkumného ústavu je cca 1 800 Kč. Více informací naleznete na: www.nspku.cz

alt

Foto: Přání všedního dne


Aktualizováno Neděle, 01 Prosinec 2019 13:52
 

Reklama

Banner